豆蔻年华患上罕见怪病
患病概率仅为十万分之二,目前还无法根治
杭州医院代挂号‖小张跑腿
如果不是这突如其来的怪病,瑶瑶(应家长要求,使用小名)一家应该过着幸福、安稳的生活。瑶瑶15岁,永康某中学八年级学生,学习成绩优异,父母的骄傲。爸爸是一名乡镇干部,妈妈下岗后在一家企业工作。
今年过年期间的一个小变化,这个家陷入了对未知的恐惧。
腹痛、腹泻,还有关节肿痛
昨天,记者见到了在家中静养的瑶瑶,扎着马尾辫,戴着一只头箍,高挑秀气。对于自己的病,她并不忌讳,她向记者娓娓道来。
初感觉不对劲是在今年2月份。“就是过年那段时间,老是肚子疼,还腹泻,我以为是自己吃坏肚子了,也没在意。可过了几天,右腿膝关节肿起来了。又过了几天,左腿关节以及手腕关节都肿了起来,动一下就疼,走路都成问题了。”瑶瑶说,这突如其来的变化,让她不得不去医院检查。
到永康市第一人民医院就诊后,医生认为是反应性关节炎,就抽取积液,进行了骨科的常规治疗。“当时,还有人说我怎么小小年纪就有关节炎,我自己也以为只是关节炎。”
在永康市第一人民医院治疗一个星期之后,瑶瑶的病情没有好转,医生建议她去上一级医院检查。于是,瑶瑶一家来到了金华市中心医院,请浙一、浙二医院的专家视频远程会诊。经过反复化验和确认后,专家说疑似克罗恩病,建议到上海进一步确诊和治疗。
“很多医院都告诉我,我的症状很像克罗恩病。上网查了之后才知道,这个病的发病率只有十万分之二到十万分之三。我不相信自己会得这种病,也不愿意相信。”瑶瑶说。但上海的确诊,让他们不得不接受这个事实。为了更好地照顾女儿,妈妈胡育颖辞去了工作,在家专门照顾女儿。
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